关怀“渐冻人”罕见病 台湾不光靠“冰桶挑战”

东南网8月25日讯（海峡导报记者 燕子） 最近，“冰桶挑战”成为两岸最具人气的慈善话题。借着政商明星竞相参与的舆论热潮，“渐冻人”这种罕见病（台湾称为罕病）首次在大陆引发高度关注。但在台湾，类似“冰桶挑战”这种关怀罕病的慈善活动早已不鲜见。台湾不仅有着相对完善的罕病医疗环境，关怀、救助罕病患者的社团机构与社会氛围也很成熟。正在参选台北市长的连胜文与夫人蔡依珊就是台湾罕病基金会的公益大使，连胜文本人也是台湾最早接受“冰桶挑战”的公众人物之一。在全社会对罕病关怀的高度认知下，台湾的罕病群体在“立法院”甚至还有自己的代言人。

制度保障先行台2000年已为罕病立法

所谓罕病，指的是盛行率低的少见疾病，“渐冻人”就是其中一种。台当局很早开始就很重视对罕病人群的关怀，进行罕病防治立法就是最强有力的一项举措。2000年8月，台湾的“罕见疾病防治及药物法”正式生效。这项法规的立法目的很明确，就是为了“协助病人取得罕见疾病适用药物及维持生命所需之特殊营养食品”。出于鼓励罕病药物的研发、推动罕病医疗发展的初衷，台当局还设立了“罕见疾病及药物审议委员会”，由医疗学者专家、社会公正人士及官方机关代表一起来审查用于罕病治疗的药物，并制订严格的罕病药物查验登记申请程序。对于引进、制造及研发罕病药物的机构，台当局还有奖励和减税措施。

在立法规范之下，台湾的罕病医疗水平发展迅速。目前，台当局正式公告了70多项罕病药物，核发了30多张罕病药物许可证，还设置了罕病药物物流中心。事实上，台湾罕病医疗的发展不仅是岛内罕病人群的福音，也让大陆罕病患者蒙受其利。据台湾媒体报道，2011年，大陆山东一位2岁幼童罹患罕见的先天性遗传高血氨症，家长求医无门之后跨海求助台大医院，历时两年终于有效控制了孩子的病情。2012年，又有一位罹患罕见器官软化症的大陆幼童在两岸媒体的牵线帮助之下，一度希望赴台湾荣总医院就医。后因两岸医疗专机包机费用昂贵，选择赴北京动手术。

除了专注于罕病医疗环境的提升，台湾的医疗保障体系也将罕病患者列为优先保障的群体。譬如台湾每年的公费季节流感疫苗，施打对象除了老人及幼童之外，也包括罕病患者。

罕病群体勇敢发声娱乐明星乐于代言

对于罕病患者来说，医疗环境固然重要，但全社会共同关怀的氛围，对他们更有帮助。除了当局立法保障罕病患者的医疗权利之外，台湾也有不少专业的社会团体，以关怀罕病群体为己任。1999年，台湾两位罕病患儿的妈妈发起成立了“罕见疾病基金会”，这个基金会不仅募集善款用于罕病关怀，也开办医疗照护全方位家庭支持课程、举行罕病病友联谊活动。

对强调政治参与的台湾社会来说，“罕病主播”杨玉欣得到国民党提名担任“不分区立委”，绝对是罕病权益促进的“大事件”。19岁就罹患“三好式远端肌肉无力症”的杨玉欣意志坚强，常年致力于弱势病患权益促进。2011年，杨玉欣不负众望进入“立法院”，成为台湾罕病患者的代言人。

罕病群体努力为自己发声，台湾演艺圈也相当愿意帮忙。台湾罕病基金会正在进行中的“揪有爱心”捐助电子发票捐助罕病活动，就请到了名模隋棠担任活动大使。而在最近流行的“冰桶挑战”风潮中，台湾演艺圈众人也收到了来自各方的挑战，很多明星在冰水灌顶之外，选择捐款给罕病团体。