台购物专家女儿患罕见疾病 智力一度退化到5岁
www.fjsen.com 2013-06-05 06:59 来源:中国新闻网 我来说两句
中新网6月4日电 据台湾TVBS网站报道,台湾购物专家俞娴的17岁独生女润润罹患罕见疾病MLD,异染性脑白质退化症,全台湾只有3例,半年前,智力甚至一度退化到5岁。 母女俩相拥而泣,所幸靠着抗生素延缓恶化,润润智力逐渐回复到13岁,但这种疾病是基因变异造成。 台湾无药可医,只能靠抗生素延缓恶化,但严重可能会瘫痪成植物人。目前海外有药厂研发基因治疗,但医疗费高达上千万,又碍于台湾法规,润润目前无法出境治疗,俞娴也希望外界能声援,盼请相关单位帮忙。 |
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